
Mala Joosten
Niet meer werkzaam bij de PSA.
Heeft gewerkt voor Op Koers Online en hield zich met name bezig met de ontwikkeling van Op Koers Online voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.
Doel van het onderzoek
Broertjes en zusjes (brussen) van kinderen met een chronische ziekte hebben te maken met een gezinssituatie waarbij altijd als eerste rekening gehouden wordt met de bijzondere situatie van het zieke kind. Zij kunnen daardoor worden beperkt in hun mogelijkheden. Jaloezie op de vele aandacht voor het zieke kind, schuldgevoelens of angst om ook ziek te worden zijn veel voorkomende reacties van de broertjes en zusjes. Aan de andere kant leren ze heel vanzelfsprekend om te gaan met ziekte en handicap en leren al vroeg rekening te houden met elkaar. Het doel van het onderzoek is om te inventariseren wat de behoeftes van brussen in de leeftijd van 12 tot 18 jaar zijn voor een Op Koers Online groepscursus (chat). In Op Koers Online kunnen de brussen met elkaar in contact komen, ervaringen en tips met elkaar delen en van elkaar leren.
Hoe voeren we het onderzoek uit
Met een behoeftepeiling in de vorm van een survey en interviews onder brussen van kinderen met een chronische ziekte, willen we onderzoeken waar de brussen behoefte aan hebben. We willen minimaal 100 jongeren om hun mening vragen. Hoe willen zij dat de cursus vormgegeven wordt? Aan de hand van deze informatie gaan we een Op Koers Online cursus opzetten, en zullen er als pilot twee groepen gedraaid worden. Na de pilot groepen kunnen we onderzoeken wat de brussen eraan gehad hebben, en wanneer blijkt dat de cursus een positief effect heeft, Op Koers Online voor Brussen van chronisch zieke kinderen verder onderzoeken.
Resultaten
Op dit moment zijn we druk bezig met het ontwikkelen van de cursus. De resultaten worden eind 2018 verwacht.
Betekenis voor de zorg
Het is van groot belang dat er ook aandacht is voor de emotionele problemen van broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte. Ouders kunnen ondersteund worden met tips hoe zij ook aandacht aan de andere kinderen in het gezin kunnen geven.
Kijk voor meer informatie over Op Koers Online op www.opkoersonline.nl.
Niet meer werkzaam bij de PSA.
Heeft gewerkt voor Op Koers Online en hield zich met name bezig met de ontwikkeling van Op Koers Online voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.
Is betrokken bij patiëntenzorg en houdt zich bezig met onderzoek naar Op Koers, Op Koers online en Samen Op Koers.