Psychosociale zorg voor kinderen met hemofilie en hun ouders in het Emma Kinderziekenhuis/AMC
Voor kinderen met stollingsziekten en hun ouders is een multidisciplinair team beschikbaar. Dit team bestaat uit kinderhematologen, hemofilieverpleegkundigen, een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker en een psycholoog. In het artikel wordt een beschrijving gegeven van de psychosociale zorg die wordt aangeboden door dit multidisciplinaire team van het Hemofiliebehandelcentrum (HBC) van het Emma Kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. De psychosociale zorg is met name gericht op het voorkomen van psychosociale problemen en medische stress. Kernelementen van de psychosociale zorg zijn derhalve het monitoren en screenen van KvL en psychosociaal functioneren (bijvoorbeeld in de klinische praktijk via KLIK), psycho-educatie (hemofiliekamp, hemofilieschool, ziekte-specifieke activiteiten, bijeenkomsten voor meisjes met stollingsziekten, ouderbijeenkomsten), praktische hulp (Emma at Work; een uitzendbureau voor chronisch zieke jongeren, de Educatieve Voorziening, en schoolbezoeken), psychosociale interventies (Op Koers groepscursus, Hemofilie Coping en Beleving Test), en individuele zorg (psychologische begeleiding en doorverwijzingen). Met het verstrekken van dit overzicht van de geboden psychosociale zorg en het delen van kennis kan psychosociale zorg structureler en consistenter worden aangeboden bij de diverse HBC binnen en buiten Nederland. Mogelijk kan de zorg hiermee in het algemeen verbeterd worden, evenals psychosociale uitkomsten voor kinderen met hemofilie en hun ouders.
Klik hier voor het artikel over psychosociale zorg voor kinderen met hemofilie en hun ouders in het Emma Kinderziekenhuis AMC.
Niet meer werkzaam bij de PSA.
Hield zich bezig met de implementatie van KLIK , is gepromoveerd op onderzoek naar kinderen en jongvolwassenen met hemofilie en hield zich bezig met de implementatie van de HCBT.
Psycholoog-onderzoeker en projectleider KLIK. Houdt zich bezig met de implementatie van KLIK, deed onderzoek naar KLIK voor kinderen met jeugdreuma en is betrokken bij verschillende onderzoeksprojecten naar chronisch zieke kinderen en hun ouders, zoals de ontwikkeling van de Last Thermometer voor Ouders (LTO). Houdt zich bezig met het project Alle Stemmen Tellen.