Doel van het onderzoek
Het doel van de KLIK studie is om de effectiviteit van de terugkoppeling van Kwaliteit van Leven (KvL) gegevens in de klinische kinderreumatologische praktijk te onderzoeken. De terugkoppeling van KvL gegevens is vooral bekend uit de volwassen oncologie, maar in de kindergeneeskunde wordt het nog weinig gebruikt. In de KLIK studie werden kinderen met jeugdreuma en hun ouders gevraagd om voorafgaand aan een consult met de kinderarts online (www.hetklikt.nu) Kwaliteit van Leven vragenlijsten in te vullen. Deze gegevens werden door middel van een digitaal PROfiel teruggekoppeld aan de arts en de kinderarts besprak dit met ouders en kind tijdens het consult. Na afloop van het consult vulden ouders en kinderen na‐consult vragenlijsten in over de gespreksonderwerpen, de tevredenheid, het aantal verwijzingen en het gebruik van het PROfiel.
Hoe voeren we het onderzoek uit
Alle kinderen tussen de 0 en 18 jaar die tussen februari 2009 en maart 2010 de polikliniek van de kinderreumatologie in een ziekenhuis in Amsterdam bezochten werden benaderd voor de KLIK studie. Afhankelijk van de consultdatum werden kinderen toegewezen aan de controle of interventiegroep. In de controlegroep vulden de kinderen een vragenlijst in en werd er geen PROfiel gegenereerd. In de interventiegroep werd het PROfiel wel gegenereerd en besproken door de arts. De controlegroep en interventiegroep werden op de verschillende uitkomstmaten met elkaar vergeleken. Om de effectiviteit van de interventie te meten werden de besproken onderwerpen, doorverwijzingen, tevredenheid over het consult en evaluatie van het PROfiel geanalyseerd.
Resultaten
Betekenis voor de zorg
Op basis van de resultaten van het KLIK onderzoek zijn we overgegaan op de implementatie van de KLIK website in de dagelijkse klinische praktijk in het Emma Kinderziekenhuis.
Promotie
Op vrijdag 15 maart 2013 os Lotte Haverman gepromoveerd in de Lutherse Kerk op het onderwerp: 'Electronic Patient and Parent Reported Outcomes in Pediatric Clinical Practice'.
Het delen van antwoorden die chronische zieke kinderen en hun ouders geven op vragenlijsten over hun gezondheid met de arts leidt tot een toename van gesprekken over het psychosociaal functioneren en tot een betere tevredenheid van de arts over de door hen geboden zorg. Dit blijkt uit het onderzoek van Haverman naar chronische zieke kinderen en het effect daarvan op hun ouders. In het ziekenhuis wordt steeds meer gebruik gemaakt van vragenlijsten waarop patiënten kunnen aangeven hoe het met ze gaat, de zogenoemde Patient Reported Outcomes (PRO’s). Hiermee valt de kwaliteit van leven te monitoren, wat vooral bij kinderen van belang is om ontwikkelingsproblemen tijdig op te sporen. Door de antwoorden (het KLIK PROfiel) terug te koppelen aan arts komen deze problemen eerder aan bod doordat er meer wordt gepraat over het emotioneel en sociaal functioneren. Het KLIK PROfiel is nu onderdeel van de zorg in het Emma Kinderziekenhuis AMC (www.hetklikt.nu) en is uniek in de wereld. Verder blijkt uit het proefschrift dat kinderen en jongvolwassenen met reuma een verlaagde Kwaliteit van Leven en een vertraagde levensloop hebben ten opzichte van leeftijdsgenoten. Ook de ouders is gevraagd om vragenlijsten in te vullen hoe het met ze gaat. Uit de antwoorden komt naar voren dat ouders van een kind met een chronische ziekte meer angst en depressie rapporteren dan ouders van een gezond kind. Met de door Haverman ontwikkelde Last Thermometer voor Ouders (LTO) kunnen dergelijke problemen tijdig worden gesignaleerd.
Promotores: prof. dr. M.A. Grootenhuis en prof. dr. T.W. Kuijpers
Co-promotor: dr. M.A.J. van Rossum
Plaats en tijd: Aula Lutherse Kerk, 11.00 uur
Klik hier voor meer informatie.
Psycholoog-onderzoeker en projectleider KLIK. Houdt zich bezig met de implementatie van KLIK, deed onderzoek naar KLIK voor kinderen met jeugdreuma en is betrokken bij verschillende onderzoeksprojecten naar chronisch zieke kinderen en hun ouders, zoals de ontwikkeling van de Last Thermometer voor Ouders (LTO). Houdt zich bezig met het project Alle Stemmen Tellen.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.