Achtergrond van het onderzoek
Steeds meer kinderen genezen van kanker. In de jongvolwassenheid kunnen overlevers van kinderkanker geconfronteerd worden met lastige situaties en onzekerheden die voortkomen uit hun ziektegeschiedenis zoals zorgen over late effecten, terugkeer van kanker, werk en vruchtbaarheid.
In samenspraak met jongvolwassen overlevers van kinderkanker wordt een online groepscursus ontwikkeld die aansluit bij hun leeftijdsspecifieke behoeften. De cursus is gericht op het leren van vaardigheden die kunnen helpen bij het omgaan met lastige situaties die 18-30 jarige overlevers kunnen tegenkomen in hun (jong)volwassen leven na behandeling voor kinderkanker. Onder begeleiding van twee psychologen zullen thema’s aan de orde komen zoals leven met late effecten, angst voor terugkeer van de ziekte, (on)vruchtbaarheid, vrienden en intieme relaties, zelfstandigheid en overbescherming door ouders.
Het is een vernieuwende interventie, die aansluit bij de online leefwereld van jongvolwassenen en vanuit het hele land, zonder reistijd, is te volgen.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is tweeledig:
1. peilen van de behoeften aan een online groepscursus voor jongvolwassen overlevers van kinderkanker in de leeftijd van 18 t/m 30 jaar, en afstemmen van de inhoud van de groepscursus op de behoeften van de jongvolwassen overlevers (behoeftenpeiling)
2. eerste indruk krijgen van de uitvoerbaarheid en mogelijke effectiviteit van de online groepscursus (pilot)
Hoe voeren wij het onderzoek uit
Het onderzoek bestaat uit twee delen:
1. behoeftenpeiling:
Circa 200 jongvolwassen overlevers (18 t/m 30 jaar) vullen eenmalig online vragenlijsten in over hun behoefte aan een online groepscursus en over de gewenste inhoud van de cursus. Zij vullen ook online vragenlijsten in over hun welbevinden.
2. pilot van de online groepscursus:
Tien jongvolwassen overlevers (18 t/m 30 jaar) nemen deel aan de cursus en vullen voor en na de cursus online vragenlijsten in over hun ervaringen met de cursus. Ook de cursusleiders vullen vragenlijsten in over hun ervaringen.
Resultaten en betekenis voor de zorg
De resultaten van het onderzoek zullen een eerste indruk geven van de uitvoerbaarheid en effectiviteit van de groepscursus voor jongvolwassen overlevers.
Bij gebleken geschiktheid kan de groepscursus onderdeel worden van de standaard (na)zorg die jongvolwassen overlevers krijgen in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en in de andere kinderoncologische centra in Nederland.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.
Senior onderzoeker, is betrokken bij diverse onderzoeksprojecten van de PSA, met name bij psychosociaal onderzoek in de kinderoncologie, en bij onderzoek naar ouders en jongvolwassenen.