Achtergrond
Op dit moment zijn de vragenlijsten op de KLIK website alleen beschikbaar voor kinderen tot en met 18 jaar. Uit onderzoek en op basis van onze klinische ervaring blijkt de overgang naar de volwassenzorg voor adolescenten lastig te zijn; met name door het grote verschil tussen de zorg in de kindergeneeskunde en de volwassen geneeskunde. De KLIK website zou daarom ook voor jongeren ouder dan 18 jaar een waardevolle aanvulling zijn; de nieuwe behandelaar kan zo snel een beeld krijgen hoe het met de jongere de afgelopen tijd is gegaan en dit blijven volgen.
Doel van het onderzoek
Dit project heeft 3 doelen:
1) Identificeren welke thema’s er spelen in het dagelijkse leven van jongvolwassenen met een stollingsziekte.
2) De kwaliteit van leven en het psychosociaal functioneren van adolescenten en jongvolwassenen met een stollingsziekte in kaart te brengen.
3) Vormgeven van KLIK voor jongvolwassenen van 18-30 jaar.
Als we weten hoe deze jongvolwassenen functioneren, dan kan de zorg rondom transitie en de invulling van het KLIK portaal daar op worden aangepast.
Hoe voeren we het onderzoek uit
Om duidelijk in kaart te brengen welke thema’s belangrijk zijn voor jongvolwassenen met stollingsziekten, voeren we het huidige project in drie stappen uit:
1) Focusgroepen: in samenwerking met de jongeren werkgroep van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) en de hematologen van het AMC hebben wij drie focusgroepen met jongvolwassenen met stollingsziekte gehouden.
2) Cross-sectioneel onderzoek: op basis van de thema’s die naar voren komen uit de focusgroepen, hebben wij een set van gevalideerde vragenlijsten samengesteld. De jongvolwassenen (18-30 jaar) onder behandeling in het AMC, LUMC en Erasmus MC hebben een uitnodiging gekregen om via een speciale website de vragenlijsten éénmalig in te vullen.
3) De implementatie van KLIK als onderdeel van de zorg voor jongvolwassenen met stollingsziekten: op basis van de resultaten die voortvloeien uit de cross-sectionele studie, is het uiteindelijke doel KLIK te implementeren in de zorg voor jongvolwassenen met stollingsziekten. Op deze manier kunnen we de overgang tussen de zorg voor kinderen en de zorg voor volwassenen optimaliseren en jongvolwassenen met stollingsziekten goed volgen over tijd.
Resultaten en betekenis
1) Uit de focusgroepen kwam bleek dat jongvolwassenen, ondanks dat zij opgroeien in een land waar adequate behandeling beschikbaar is, zij tegen verschillende problemen aanlopen in het dagelijks leven. Dit hebben we samengevat in een aantal thema’s: relatie met ouders, mogelijkheden in sport, mogelijkheden in uitjes en reizen, zelf-management, ziekteperceptie en acceptatie, mogelijkheden in opleiding en werk. Het artikel over de focusgroepen kunt u hier lezen.
2) In totaal hebben 95 jongvolwassenen de vragenlijsten ingevuld. De eerste data die wij hebben geanalyseerd onderzoekt de kwaliteit van leven (KvL), ontwikkelingsmijlpalen en het gevoel van eigenwaarde van Nederlandse JV met stollingsziekten in vergelijking tot een groep gezonde leeftijdgenoten. De resultaten laten zien dat de algemene KvL, het fysiek functioneren en school/werk functioneren van JV mannen met stollingsziekten lager is in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten. Op basis van de socio-demografische gegevens blijkt dat zij eveneens minder vaak betaald werk hadden. Daarnaast werd een lagere zelfwaardering gevonden in JV mannen vergelijking tot leeftijdgenoten. Deze resultaten zijn verontrustend, gezien de adequate KvL en psychosociaal functioneren die jongens (<18 jaar) rapporteren. Het is dus belangrijk om de KvL van JV systematisch te monitoren in de dagelijkse praktijk. JV vrouwen met stollingsziekten rapporteren geen verschillen op de uitkomsten in vergelijking met (gezonde) leeftijdgenoten. Resultaten van de overige data worden eind 2017 verwacht.
3) De KLIK website is inmiddels aangepast aan jongvolwassenen en in januari 2017 zijn wij gestart met de implementatie van KLIK voor jongvolwassenen met stollingsziekten. Ongeveer 20 jongvolwassenen hebben zich aangemeld voor KLIK. Eind 2017 zullen wij de implementatie evalueren.
Niet meer werkzaam bij de PSA.
Hield zich bezig met de implementatie van KLIK , is gepromoveerd op onderzoek naar kinderen en jongvolwassenen met hemofilie en hield zich bezig met de implementatie van de HCBT.
Psycholoog-onderzoeker en projectleider KLIK. Houdt zich bezig met de implementatie van KLIK, deed onderzoek naar KLIK voor kinderen met jeugdreuma en is betrokken bij verschillende onderzoeksprojecten naar chronisch zieke kinderen en hun ouders, zoals de ontwikkeling van de Last Thermometer voor Ouders (LTO). Houdt zich bezig met het project Alle Stemmen Tellen.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.