Kinderen met hemofilie

Doel

Hemofilie is een aangeboren bloedstollingziekte die alleen bij jongens voorkomt. Het is belangrijk dat jongens met hemofilie voldoende kennis hebben over hun ziekte en er ook goed mee kunnen omgaan. De Hemofilie Coping en Beleving Test (HCBT) is gebaseerd op het diagnostiekspel ACBT (Astma Coping en Beleving Test) en is aangepast voor kinderen met hemofilie. Het doel van dit onderzoek is om de HCBT te valideren en te evalueren, zodat deze speltest een onderdeel kan worden van de zorg voor alle kinderen met hemofilie in Nederland in de leeftijd van 8-12 jaar. Daarnaast bekijken we door middel van vragenlijsten hoe het met de ouders van deze jongens gaat.

Hoe voeren we het onderzoek uit

Om de HCBT te valideren, is het HCBT-spel voor kinderen van 8-12 jaar in combinatie met een aantal gevalideerde vragenlijsten afgenomen. De psycholoog-onderzoeker is bij jongens met hemofilie thuis op bezoek geweest om het spel met hen te spelen. Het kind mocht kiezen uit twee varianten van het spel: sport of schat zoeken. Na afloop van het spel vulde het kind en een ouder een evaluatievragenlijst in. Ook kinderen uit andere ziekenhuizen konden meedoen met het onderzoek (Nijmegen, Rotterdam, Groningen, Leiden en Eindhoven).

Resultaten

De dataverzameling is inmiddels afgerond. De resultaten van het onderzoek worden in 2014 verwacht. De eerste reacties van jongens met hemofilie, maar ook van hun ouders, zijn erg positief. 

Betekenis voor de zorg

De HCBT lijkt een waardevol instrument te zijn om op een speelse manier erachter te komen hoe een kind omgaat met zijn ziekte, wat hij ervan weet en wat hij er moeilijk aan vindt. Tijdens het spelen kan de verpleegkundige of psycholoog ingaan op de antwoorden van het kind en hem spelenderwijs meer kennis bijbrengen over hemofilie en helpen adequater om te gaan met zijn ziekte. Het spel heeft ook een andere toepassing; door het met meerdere kinderen met hemofilie te spelen kunnen jongens van elkaar leren hoe ze problemen rondom hun hemofilie oplossen.