Kinderen met een hersentumor of leukemie

Doel van het onderzoek
Kinderen met een hersentumor of leukemie blijven regelmatig problemen ondervinden, ook jaren nadat ze behandeld zijn. Deze problemen noemen we ‘late effecten’ van de behandeling.
Het is de wens daar iets aan te doen. Dit zou kunnen door betere nazorg of door specifieke interventies gericht op het cognitieve functioneren.

Hoe voeren we het onderzoek uit
Er zijn 5 verschillende studies uitgevoerd. Er is gebruik gemaakt van vragenlijsten, van interviews, van MRI data en van neuropsychologische testen voor en na de interventies die gegeven zijn.

Resultaten

• na de behandeling van een hersentumor hebben veel kinderen last van late effecten, ook al is de hersentumor genezen
• er is een grote behoefte aan nazorg voor deze late effecten, maar deze behoefte wordt niet altijd op tijd vastgesteld
• ook kinderen die slechts geopereerd zijn, hebben last van late effecten
• meer dan 1 op de 3 kinderen behandeld voor een hersentumor loopt het risico op verminderde kwaliteit van leven: een negatieve stemming, verminderd fysiek welbevinden en problemen met sociale contacten
• Diffusion Tension Imaging (DTI) op een 3.0t MRI kan witte stof schade in beeld brengen na de behandeling van kinderkanker en deze schade hangt samen met een trage snelheid van het verwerken van informatie
• neurofeedback is een mogelijke interventie voor het verminderen van cognitieve late effecten, maar moet verder worden onderzocht
• behandeling met groeihormoon beïnvloedt het cognitieve functioneren positief, maar soms ook negatief, bij jongvolwassenen die als kind behandeld zijn voor leukemie

Betekenis voor de zorg
Het is nodig om de nazorg voor alle kinderen met een hersentumor beter te organiseren zodat kinderen regelmatig gescreend worden op mogelijke late effecten van hun ziekte, bijvoorbeeld door middel van KLIK. Dit zou kunnen door tijdens elk consult structureel het welbevinden van survivors en hun ouders te meten en of er behoefte is aan informatie of hulp. De school van het kind speelt een belangrijke rol in het vroegtijdig signaleren van mogelijke problemen en zou meer betrokken moeten worden bij de nazorg. Ook moet regelmatig gescreend worden op mogelijke problemen met het leren en met psychosociale functioneren met het oog op tijdige inzet van nazorg.

Klik HIER voor meer informatie over de promotie van Eline Aukema.