Kinderen met totale parenterale voeding (TPV) thuis

Doel van het onderzoek

Een klein groepje kinderen in Nederland leeft met de gevolgen van een niet-werkende dunne darm. Zij zijn niet in staat gewoon te eten en krijgen hun voedingsstoffen binnen via Totale Parenterale (intraveneuze) Voeding (TPV) thuis. TPV thuis is een levensreddende behandeling, waarbij de toediening via de bloedbaan gaat en voor de patiënt een ‘levenslijn' is. Dit is een belastende behandeling voor de patiënt. De behandeling is erg zorgintensief voor de ouders/ verzorgers van deze kinderen. Vaak hebben zij een hele kamer in hun huis ingericht als ‘apotheek’ en zijn zij elke dag veel tijd bezig met de verzorging van hun kind. Ook wordt het gezin beperkt in het ‘normale leven’, door het afhankelijk zijn van onder meer de gekoelde voeding, leverantie van materiaal, een voedingspomp en hulpverleners. Daarnaast blijkt uit ervaring van TPV-professionals dat ouders vooral dagelijkse angsten hebben over onder andere de levensverwachting en complicaties.

De doelen van dit project zijn:

• Implementatie van KLIK voor patiënten van de TPV thuis-polikliniek. Hiermee kunnen problemen in het functioneren van zowel kinderen als ouders gesignaleerd worden, zodat voor hen zo nodig goede en gerichte zorg geboden kan worden.
• Onderzoek onder de kinderen die thuis TPV krijgen. We willen de Kwaliteit van Leven van deze kinderen gedurende 2 jaar in kaart brengen, evenals eventuele psychosociale problemen en vermoeidheid. Deze gegevens zullen gekoppeld worden aan medische gegevens, zoals het aantal lijncomplicaties en ziekenhuisopnames.
• Onderzoek onder de ouders van TPV kinderen, om erachter te komen hoe het met hen gaat op psychosociaal gebied. Ook bij de ouders zal er gekeken worden naar het verband tussen psychosociaal functioneren en ziekenhuisopnamen van het kind. Daarnaast zal worden nagegaan welke zorg wordt ontvangen en waar behoefte aan is.

Hoe voeren we het onderzoek uit

Alle kinderen met TPV thuis en beide ouders (zowel vader als moeder, indien van toepassing) zullen gevraagd worden voor deelname aan het KLIK project als onderdeel van de zorg. Alle kinderen worden ongeveer elke 6 maanden op de TPV thuis-polikliniek ontvangen. Voorafgaand aan de polibezoeken zal gevraagd worden Kwaliteit van Leven vragenlijsten en de Last Thermometer voor Ouders (LTO vragenlijst) in te vullen. De informatie hieruit zal direct, tijdens het poliklinisch consult door de kinderarts of verpleegkundige worden besproken met patiënt en ouders.

Daarnaast vragen we aan ouders en patiënten (als zij 8 jaar of ouder zijn), om wat extra vragenlijsten in te vullen bij de start van het project, en na ongeveer anderhalf jaar. Met deze extra informatie hopen we meer te weten te komen over het psychosociaal functioneren van kinderen met TPV thuis en hun ouders.

We hopen dat alle kinderen met TPV thuis en hun ouders in Nederland mee willen doen aan het onderzoeksgedeelte. Dit betekent dat wij ook aan de patiënten in Nijmegen en Rotterdam vragen om online vragenlijsten in te vullen.

Tot slot is het streven om semigestructureerde interviews bij alle gezinnen af te nemen, na ongeveer een jaar. Op deze manier zal de impact van TPV thuis op het gezin in kaart worden gebracht, evenals een evaluatie van de zorg. Ook zal gevraagd worden naar een evaluatie en tevredenheid over KLIK.

Resultaten

De resultaten zijn in 2016 bekend.

Betekenis voor de zorg

Het kind en zijn/haar ouders profiteren direct van de implementatie van de KLIK-methode. Kwaliteit van Leven wordt systematisch besproken in de dagelijkse zorg en problemen komen eerder aan de orde. Op deze manier kan voor hen zo nodig goede en gerichte zorg geboden worden.