KLIK voor kinderen met kanker

Doel van het onderzoek

Het monitoren en bespreken van Kwaliteit van Leven in de kinderoncologische praktijk door middel van het evalueren van de implementatie van KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart) als vast onderdeel van de zorg.

Hoe voeren we het onderzoek uit

Sinds juni 2012 zijn we begonnen met de implementatie van KLIK als vast onderdeel van de zorg binnen het Emma Kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam, het UMC St Radboud in Nijmegen en het VU medisch centrum in Amsterdam. Alle kinderen met kanker uit deze centra in de leeftijd van 0 tot 18 jaar kunnen meedoen.
Een kind, jongere, ouder, of verzorger vult vanaf ongeveer 1 maand na de diagnose één keer per 3 maanden, voorafgaand aan een consult met de kinderoncoloog of verpleegkundig specialist een vragenlijst in op de KLIK website (www.hetklikt.nu/oncologie). Dit wordt vervolgens door het systeem omgezet in een overzichtelijk KLIK PROfiel, geopend door de kinderoncoloog of verpleegkundig specialist en besproken tijdens het consult. Na elk consult vullen ouders, kinderen (wanneer 8 jaar of ouder) en kinderoncologen 5 korte evaluatievragen in over wat zij van het gebruik van het KLIK PROfiel vinden. Daarnaast evalueren we het gebruik van KLIK op ongeveer 3 en 9 maanden na de start van de implementatie bij de kinderoncologen door middel van focusgroepen. Naar aanleiding van feedback van oncologen, ouders en kinderen, zullen we waar nodig veranderingen aanbrengen in het systeem en dit vervolgens opnieuw bij hen evalueren.

Resultaten

Het onderzoek is in uitvoering. De eerste resultaten over de bruikbaarheid van KLIK in de kinderoncologische praktijk, zullen naar verwachting bekend worden op ongeveer een jaar na de start van de implementatie.

Betekenis voor de zorg

Door kinderen (of ouders van kinderen jonger dan 8 jaar) zelf Kwaliteit van Leven vragenlijsten in te laten vullen en dit vervolgens terug te koppelen aan de kinderoncoloog of verpleegkundig specialist, is het mogelijk om snel en overzichtelijk te zien hoe het met kinderen gaat en daardoor eerder en beter hulp te bieden als dat nodig is. Ook komt het de communicatie tussen de arts, de ouders en/of het kind ten goede. Wanneer dit proces binnen de zorg regelmatig geëvalueerd wordt, kan er zo goed mogelijk worden aangesloten bij wensen van kinderen, ouders en zorgverleners, waardoor de tevredenheid met de ontvangen of verleende zorg verbetert.

Klik HIER om het artikel over KLIK voor kinderen met kanker te lezen in Attent (het tijdschrift van de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker').

Klik HIER om het interview met Sasja Schepers over de implementatie van KLIK in de oncologie te lezen in het tijdschrift van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie.

 

 

Onderzoeksteam

  • Sasja Schepers

    Sasja Schepers

    Functie: Post-doc onderzoeker
    Telefoon:
    E-mail:

    Niet meer werkzaam bij de PSA.

    Deed onderzoek naar KLIK voor kinderen met kanker

  • Simone Sint Nicolaas

    Simone Sint Nicolaas

    Functie: PhD
    Telefoon:
    E-mail:

    Niet meer werkzaam bij de PSA.

    Deed onderzoek naar KLIK voor kinderen met kanker, in het bijzonder in het St Radboud Ziekenhuis Nijmegen.