Volwassenen - Last Thermometer voor Ouders (LTO)

Doel van het onderzoek

Het doel van het LTO onderzoek is het ontwikkelen van een vragenlijst voor ouders met een kind van 0 t/m 18 jaar dat onder behandeling is (geweest) in een (kinder)ziekenhuis. Uit onderzoek blijkt dat het hebben van een kind dat onder behandeling is (geweest) in een ziekenhuis, van invloed is op het hele gezin en ook op het welzijn van de ouders. Met het welzijn worden de emotionele, lichamelijke, praktische en opvoedingsproblemen bedoeld die ouders van een chronisch ziek kind kunnen ervaren. Het welzijn van ouders is van essentieel belang voor de ontwikkeling van hun kind. Als het welzijn van de ouders op een efficiënte manier in kaart kan worden gebracht, is het mogelijk om ouders die problemen rapporteren, tijdig passende hulp of steun aan te bieden in de vorm van maatschappelijke of psychologische ondersteuning. Het LTO onderzoek richtte zich op het ontwikkelen van een korte vragenlijst gebaseerd op een vragenlijst die al langere tijd gebruikt wordt in de zorg voor volwassen oncologie patiënten. Deze vragenlijst brengt de mate van belasting, stress en het welzijn van ouders in kaart. De vragenlijst heet de Last Thermometer voor Ouders (LTO).

Hoe voeren we het onderzoek uit

Ouders van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis zijn op verschillende manieren benaderd; via de polikliniek (EKZ en VUmc), via patiëntenverenigingen (oproepen op websites, in nieuwsbrieven, mailings etc.), via het verspreiden van flyers, via patiënten adressenbestanden en via een kleine oproep in een landelijk dagblad.

Aan dit onderzoek hebben 706 ouders (573 moeders en 133 vaders) meegedaan. Zij hebben in 2011 online vragenlijsten ingevuld: de LTO vragenlijst, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Nijmeegse Ouderlijke Stress Index-Kort (NOSIK) en een algemene, sociodemografische lijst. Via het invullen hiervan is gekeken hoe de LTO vragenlijst samenhangt/correleert met de andere vragenlijsten zodat de lijst gevalideerd en genormeerd kan worden.

Resultaten

• Uit het onderzoek is gebleken dat de LTO een betrouwbare en valide vragenlijst is, die meet welke problemen ouders/verzorgers ervaren.
• Ouders scoorden gemiddeld een 3.7 op de thermometer, die loopt van 0 (helemaal geen last) tot 10 (heel veel last).
• Een score van boven de 4 geeft aan dat ouders ernstige last hebben van stress en een verminderd welzijn.
• 32% van de moeders ervaart angstklachten en 23% van de moeders heeft depressieve klachten. Dit percentage is hoger dan bij moeders zonder een kind dat onder behandeling is (geweest) in een kinderziekenhuis.
• De angst- en depressieve klachten van de vaders waren gelijk aan de klachten van vaders zonder een kind dat onder behandeling is (geweest) in een kinderziekenhuis.
• 28% van de ouders/verzorgers zou (misschien) over hun situatie willen praten met een deskundige.
• 18% van de ouders/verzorgers heeft het gevoel niet voldoende steun te krijgen uit de omgeving.
• Bij de begeleiding van een chronisch ziek kind moet ook altijd aandacht zijn voor familieleden.

Betekenis voor de zorg

Inmiddels in de afname van de LTO vragenlijst via www.hetklikt.nu een vast onderdeel van de zorg voor meerdere ziektegroepen in het Emma Kinderziekenhuis. De maatschappelijk werker van het multidisciplinaire team bekijkt de antwoorden op de vragenlijst bespreekt dit met ouders/verzorgers.

Interesse?
U kunt de LTO bestellen via info@zorgvoorhetziekekind.nl.

Klik HIER om het artikel over de LTO te lezen dat is verschenen in het tijdschrift van het Ronald McDonald huis.

Publiaties

Klik hier om het artikel over de LTO te lezen. 

Klik hier om het artikel over ouders van kinderen met een chronische ziekte te lezen.