Jongvolwassenen 16-30 jaar - PedsQL Generic & Fatigue

Achtergrond:

Voor elke adolescent is de transitie naar volwassenheid een kritieke fase, gekenmerkt door vele veranderingen. Van kinderen en adolescenten met een chronische ziekte wordt verwacht dat zij dezelfde ontwikkelingsfasen doormaken als hun niet-zieke leeftijdsgenoten; uit huis gaan wonen, zich psychosociaal ontwikkelen en een rol voor zichzelf definiëren in de samenleving door werk of andere activiteiten. Echter, voor adolescenten met een chronische ziekte is dit moeilijker dan bijvoorbeeld hun gezonde broers/zussen.

De Psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis heeft de gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven (KvL) en Levensloop van verschillende patiëntengroepen adolescenten/jong volwassenen onderzocht, in samenwerking met de betreffende pediatrische afdelingen, waaronder reumatologie, nefrologie, oncologie. Samenvattend toonden deze studies aan dat de psychosociale ontwikkeling van adolescenten/jong volwassenen met een chronische ziekte vertraagd is. Deze adolescenten/jong volwassenen bereikten minder ontwikkelingsmijlpalen op autonomie, sociaal en psychosociaal gebied, of bereikten deze mijlpalen op een latere leeftijd dan leeftijdgenoten. Bovendien rapporteerden chronisch zieke adolescenten/jong volwassenen een lagere Kwaliteit van Leven in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten.

Een in de pediatrische psychologie veelgebruikt en bekend instrument om de Kwaliteit van Leven te evalueren, ook in Nederland, is de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Nederlandse normen zijn vastgesteld voor kinderen (6-18 jaar) voor de generieke PedsQL door de Psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Tot dusver zijn de generieke PedsQL en de PedsQL Fatigue module voor adolescenten/jong volwassenen niet in Nederlandse studies gebruikt, omdat deze lijsten pas recent vertaald zijn. Daarnaast zijn er nog geen normen beschikbaar. De huidige normen van de Levensloop vragenlijst (LVJV) zijn al bijna 10 jaar geleden vastgesteld. Het is van groot belang om deze data te updaten.

Doelen studie

De doelen van deze studie zijn (1) om normgegevens te verzamelen voor adolescenten/jong volwassenen (15-30 jaar) voor twee Kwaliteit van Leven vragenlijsten (PedsQL Generic en PedsQL Fatigue) en voor de Levensloop Vragenlijst voor Jong Volwassenen (LVJV); en (2) om de betrouwbaarheid, validiteit en toepasbaarheid van deze vragenlijsten te onderzoeken voor gebruik bij Nederlandse adolescenten/jong volwassenen.

De beschikbaarheid van betrouwbare en valide instrumenten met bijbehorende normen maakt het mogelijk om het functioneren van adolescenten/jong volwassenen met een chronische aandoening te vergelijken met het functioneren van adolescenten/jong volwassenen in de Nederlandse bevolking.

Publicaties

Klik hier voor het artikel over de PedsQL Generic.

Klik hier voor het artikel over de PedsQL Fatigue. 

Interesse?
Zou u de PedsQL JV willen gebruiken of heeft u vragen? Neem dan contact op via info@zorgvoorhetziekekind.nl.

Onderzoeksteam