Kinderen 0-18 jaar - PAT vragenlijst

Doel van het onderzoek

Het valideren van de Psychosocial Assessment Tool (PAT) en het evalueren van het effect van het gebruik van deze vragenlijst in de kinderoncologische praktijk.

Hoe voeren we het onderzoek uit

Als bij een kind de diagnose kanker wordt gesteld, is dit een stressvolle gebeurtenis voor het hele gezin. Het kind en het gezin krijgen daarna te maken met nog meer ingrijpende situaties zoals medische ingrepen, de behandeling en ziekenhuisopnames. Kinderen en gezinnen van kinderen met kanker lopen daarom risico op een verminderde Kwaliteit van Leven en op het ontwikkelen van psychosociale problemen. Daarom is er voor gezinnen van kinderen met kanker in de Verenigde Staten een vragenlijst ontwikkeld, de PAT, die in kaart brengt hoe het kort na de diagnose met hen gaat. Wij zullen het gebruik van de PAT in Nederland gaan onderzoeken. Alle ouders van kinderen met kanker in de leeftijd van 0-18 jaar, die onder behandeling zijn van het Emma Kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam, het UMC St. Radboud in Nijmegen, het VU medisch centrum in Amsterdam en het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus in Rotterdam, kunnen meedoen aan IMPROVE.

Tijdens de eerste 15 maanden van de IMPROVE studie (controleperiode) gaan we kijken of deze vragenlijst goed aansluit bij de Nederlandse situatie en of deze in Nederland ook betrouwbaar en valide is. Ouders vullen daarom apart van elkaar de PAT en een aantal andere vragenlijsten in op 1 maand en 6 maanden na de diagnose. De antwoorden op deze vragenlijsten zijn anoniem en worden niet teruggekoppeld aan het psychosociaal team.
Tijdens de tweede 15 maanden van de studie (interventieperiode), vullen ouders apart van elkaar op 1 maand en 6 maanden na de diagnose de PAT en een aantal andere vragenlijsten in. De resultaten op de PAT zullen worden teruggekoppeld aan het psychosociale team. Vervolgens zal bij het psychosociale team worden geëvalueerd hoe bruikbaar de Nederlandse PAT in de kinderoncologische praktijk is en hoe tevreden zij zijn met het gebruik. Ook wordt in kaart gebracht welke psychosociale zorg gezinnen van kinderen met kanker hebben ontvangen mét en zonder de terugkoppeling van de PAT aan het psychosociale team.

Resultaten

Klik hier voor het artikel over de PAT vragenlijst. 

Betekenis voor de zorg

Risicofactoren bij gezinnen van kinderen met kanker voor het ontwikkelen van psychosociale zullen door het gebruik van de PAT vroegtijdig kunnen worden opgespoord. Ook kan er beter en gerichter worden aangesloten bij specifieke (zorg)behoeften van gezinnen van kinderen met kanker. Dit alles zal de tevredenheid van kinderen, ouders, artsen en andere zorgverleners verhogen en heeft op de lange termijn een positieve invloed op het functioneren en het welzijn van kinderen en hun ouders.