Ouders van jong volwassenen met een wajong uitkering

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is het vergroten van inzicht in:

• problemen die ouders ondervinden bij de opvoeding van een kind met een chronische ziekte
• de mate waarin deze problemen voorspellend zijn voor de ontwikkeling en arbeidsparticipatie

Hoe voeren we het onderzoek uit

Via kwantitatieve (vragenlijstonderzoek) en kwalitatieve (focusgroepen) onderzoeksmethoden is gezocht naar antwoorden op vragen in drie belangrijke thema’s: ouder-kind relatie/opvoeding, opgroeien naar volwassenheid (zelfstandigheid en werk), emotioneel functioneren van de ouders (ziektecognities, zorglast en emotionele problemen).

Gegevens zijn geanalyseerd van 126 ouders (76 moeders, 50 vaders) van 99 Wajongers die hadden deelgenomen aan het EMWAjong-onderzoek (http://www.kcco.nl/kennisbank/detail?id=873).

Resultaten

• Zelfstandigheid is een zeer belangrijk opvoedingsthema voor ouders van een kind met chronisch ziekte. Het vraagt een planmatige aanpak waarbij ondersteuning op maat wenselijk is.
• Veel ouders vullen hun ouderschap actief in. Zij zetten hun kennis, ervaring en vaardigheden in ter compensatie van de beperkte kennis, ervaring en vaardigheden van de jongere. Hierdoor slagen zij er soms in de jongere op weg te helpen.
• Er zijn geen duidelijke opvoedingsfactoren aan te wijzen die de zelfstandigheidontwikkeling en arbeidsparticipatie voorspellen.
• Veel ouders maken zich zorgen maken over de toekomst van hun kind. De fysieke zorg voor het kind neemt weliswaar af naarmate het kind ouder en zelfstandiger wordt, maar de zorgen over werk en sociale contacten nemen toe.
• De manier waarop de ouders omgaan met de ziekte van hun kind en de zorglast die zij ervaren, bieden aanknopingspunten voor vroegtijdige signalering van emotionele problemen bij ouders. Uit het ACTIE-onderzoek zijn de volgende risicofactoren voor emotionele problemen naar voren gekomen: onvoldoende steun van familie, eigen gezondheidsproblemen, onvoldoende acceptatie van de ziekte van het kind, het gevoel geleefd te worden door de ziekte van het kind, en het leven laten beheersen door de negatieve kanten van de ziekte van het kind.

Betekenis voor de zorg

Het is tijd voor actie in ondersteuning van ouders! Ouders vervullen een sleutelrol bij de bevordering van zelfstandigheid en (arbeids)participatie van hun chronisch zieke kind. Hen ondersteunen bij het ouderschap voor een opgroeiend kind met chronische ziekte of beperking is essentieel voor de toekomst van deze kwetsbare groep jongeren. Ontwikkeling van interventies is dringend noodzakelijk, met name gericht op begeleiding van het kind bij de overstap van opleiding naar werk. Systematische aandacht voor het welbevinden van de ouders, hun zorglast en de wijze waarop zij omgaan met de ziekte is aangewezen. Maatwerk en een integrale aanpak is nodig. 

Klik HIER om het ACTIE-rapport te downloaden.