Ouders van kinderen met de ziekte van Kawasaki

Doel van het onderzoek

De ziekte van Kawasaki wordt gekarakteriseerd door ontsteking van de bloedvaten door het hele lichaam. Ongeveer 80% van de patiënten is jonger dan 5 jaar, maar het kan ook sporadisch voorkomen bij tieners en volwassenen. In Nederland zijn er per jaar ongeveer 80 nieuwe kinderen die de ziekte doormaken. Het is daarmee een zeldzame ziekte. Tot 25% van de onbehandelde kinderen ontwikkelt een coronaire aneurysma (verwijding van de kransslagader), maar behandeling met gammaglobuline, een speciaal medicijn gemaakt uit donorbloed, heeft dit percentage tot minder dan 10% verlaagd. 

Een kinderziekte zoals de ziekte van Kawasaki heeft niet alleen impact op het kind, maar op het hele gezin. De lange termijn effecten voor ouders zijn onbekend. Het doel van dit onderzoek is om het psychosociaal functioneren van ouders van een kind met de ziekte van Kawasaki te onderzoeken.

Hoe voeren we het onderzoek uit

Eind september 2010 zijn we gestart met het Kawasaki onderzoek via de KLIK website. Ouders hebben meerdere vragenlijsten ingevuld over hun eigen kwaliteit van leven en gezondheidsbeleving (hoe kwetsbaar voor ziekte zij hun kind ervaren). Op dit moment hebben we alle gegevens verzameld en zijn de analyses afgerond.

Resultaten

288 ouders (83% moeders) van kinderen die de ziekte van Kawasaki hebben doorgemaakt (gemiddelde leeftijd 8.7 jaar) hebben meegedaan aan dit onderzoek.
Uit de resultaten bleek dat ouders van een kind die de ziekte van Kawasaki hebben doorgemaakt niet verschillen in kwaliteit van leven van ouders van gezonde kinderen. Echter, zij beleven de gezondheid van hun kind als kwetsbaarder voor ziekte dan ouders van gezonde kinderen. Dit is opvallend, omdat de grote meerderheid van de kinderen die de ziekte van Kawasaki hebben doorgemaakt helemaal hersteld is en geen consequenties van de ziekte ondervindt in het dagelijks leven.

Betekenis voor de zorg

Uit onderzoek is bekend dat ervaren kwetsbaarheid van ouders kan leiden tot overbeschermend gedrag en psychologische problemen bij de kinderen. Daarom is het belangrijk dat de behandelaar op de hoogte is dat deze ervaren kwetsbaarheid een rol kan spelen bij ouders, zelfs jaren nadat hun kind de ziekte van Kawasaki heeft doorgemaakt.