Ouders van kinderen met Down syndroom

Doel

Met dit project willen we beschrijven hoe het gaat met de ouders van kinderen met Down syndroom. Uit een eerder onderzoek naar kwaliteit van leven is namelijk gebleken dat ouders van kinderen met Down syndroom op sommige terreinen van hun leven meer problemen ervaren dan ouders van kinderen zonder Down syndroom.

Hoe voeren we het onderzoek uit

Via internet wordt een vragenlijst verspreid onder de ouders van de kinderen die hebben meegedaan aan het eerdere onderzoek naar kwaliteit van leven. De ouders kunnen de vragenlijst thuis invullen, achter hun eigen computer. Deze gegevens worden vergeleken met de gegevens van het eerdere onderzoek, toen de kinderen jonger waren.

Resultaten

Ouders van kinderen met DS lijken weinig te verschillen van controleouders wat betreft de subjectieve waardering van hun functioneren, hoewel ze wel meer concrete problemen rapporteren dan controles. Belangrijke aandachtsgebieden voor ouders van kinderen met DS in schoolgaande leeftijd zijn sociaal functioneren, vitaliteit, partner relatie, participatie in activiteiten en emotioneel functioneren. Aandacht voor de vaders van kinderen met DS is nodig; ze rapporteren minstens even veel gevolgen dan moeders. Een proactieve benadering van psychosociale begeleiding voor gezinnen van kinderen met DS is nodig, waarbij psychosociale screening met speciale aandacht voor concrete gevolgen aanbevolen is.

Betekenis voor de zorg

De resultaten van dit onderzoek leiden tot inzichten in het wel en wee van ouders van kinderen met Down syndroom op verschillende momenten van hun leven. Dit wijst op gebieden waar hulpverleners op moeten letten bij ouders, en waar mogelijke interventies op gericht kunnen worden.

Publucaties

Klik hier voor het artikel over stress en dagelijkse problemen bij ouders van jongeren met Down syndroom. 

Klik hier voor het artikel over kwaliteit van leven en familie functioneren bij ouders van jongeren met het Down syndoom.

Klik hier voor het artikel over kwaliteit van leven bij ouders van kinderen (6-8 jaar) van kinderen met het Down syndroom. 

Onderzoeksteam