
Martha Grootenhuis
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.
Doel van het onderzoek
Dit onderzoek richtte zich op de gevolgen die ouders van kinderen met een chronische aandoening ondervinden. Ouders kunnen emotionele, sociale, financiële en maatschappelijke gevolgen ondervinden en hebben vaak extra verantwoordelijkheden in de zorg voor hun kind. De extra zorg die een kind nodig heeft kan omschreven worden als een extra rol die kan botsen met andere rollen die ouders in hun dagelijkse bestaan te vervullen hebben. Naast de gewone zorg die ieder kind nodig heeft, zullen ouders van kinderen met een chronische aandoening er ook voor moeten zorgen dat de aandoening onder controle blijft, dat de omgeving goed geïnstrueerd is, dat de zorg in het dagelijks leven ingebed is, en dat de broers en zussen zo min mogelijk gevolgen ondervinden. Tenslotte moeten ze deze taken combineren met de eigen dagelijkse verplichtingen en wensen.
Hoe voeren we het onderzoek uit
In dit onderzoek hebben 580 ouders van kinderen met een chronische ziekte een vragenlijst ingevuld. Deze ouders zijn verdeeld over 10 diagnose groepen: patiënten met astma, diabetes, Down syndroom, Duchenne spierdystrofie, nierziekten, stofwisselingsziekten, meervoudig complexe handicap, sikkelcelziekte, spina bifida en overlevers van hersentumoren.
Ook hebben er 443 ouders van schoolkinderen zonder chronische aandoening vragenlijsten ingevuld. Aan al deze ouders zijn vragen gesteld over hun kwaliteit van leven, hun werksituatie, vrijetijdsbesteding, sociaaldemografische gegevens en informatie over de ziekte van het kind.
Resultaten
Betekenis voor de zorg
Het functioneren van ouders moet, naast de aandoening van het kind, een uitkomst zijn van de behandeling door de kinderarts. Ouders moeten in de klinische praktijk gevolgd worden, zodat zij preventief hulp kunnen krijgen voordat ze in de problemen komen. De Last thermometer kan hierbij behulpzaam zijn. Interventies gericht op het versterken van de veerkracht van ouders kunnen helpen het vertrouwen in hun eigen functioneren te vergroten. Hier zou meer aandacht voor moeten komen.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.