ALL-11 studie

Studiedoel
Acute lymfatische leukemie (ALL) is de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. De laatste decennia is er belangrijke vooruitgang geboekt in de behandeling en overleving. Door dit succes wordt het effect van de behandeling op het psychosociaal functioneren steeds belangrijker. Uit eerdere studies en uit de dagelijkse praktijk blijkt dat veel kinderen tijdens en na de behandeling voor ALL last hebben van slaapproblemen, welke leiden tot een verminderde kwaliteit van leven. Slaapproblemen hebben niet alleen een negatieve invloed op het kind zelf, maar ook op de rest van het gezin. Het behandelen van slaapproblemen vormt een belangrijk aangrijpingspunt om de kwaliteit van leven van deze kinderen en hun gezin te verbeteren. Er zijn verschillende mogelijkheden om slaapproblemen bij kinderen succesvol te behandelen, zoals gedragstherapie of medicijnen. Deze interventies worden in de kinderoncologische praktijk echter nauwelijks toegepast omdat er weinig bekend is over de aard en de omvang van slaapproblemen bij deze kinderen. Pas als deze problemen goed in kaart zijn gebracht, kunnen gerichte interventies worden ontwikkeld. De belangrijkste onderzoeksvragen van deze studie zijn: hoe vaak komen slaapproblemen bij kinderen tijdens en na behandeling voor ALL voor? Welke types slaapproblemen komen er voor? Wat is het beloop van deze slaapproblemen in de tijd? Andere onderzoeksvragen zijn; wat zijn de belangrijkste risicofactoren voor slaapproblemen bij kinderen tijdens en na behandeling voor ALL? Wat is de invloed van slaapproblemen op vermoeidheid en de kwaliteit van leven? Tot slot onderzoeken wij het verband tussen slaapproblemen bij kinderen met ALL en slaap, vermoeidheid en kwaliteit van leven bij hun ouders.

Methoden
Alle kinderen vanaf de leeftijd van twee jaar die behandeld worden volgens het ALL-11 protocol kunnen aan deze studie meedoen. Slaap, vermoeidheid en kwaliteit van leven bij kinderen met ALL zullen worden onderzocht aan de hand van kind- en ouderversies van gevalideerde vragenlijsten. Slaap zal tevens worden onderzocht door middel van een apparaatje in de vorm van een polshorloge, de actometer, welke door middel van de aan- of afwezigheid van polsbewegingen het slaap-waakritme registreert. Aangezien uit onderzoek blijkt dat het hormoon melatonine een betrouwbare marker is voor (verstoringen in) het slaap-waakritme en slaapproblemen succesvol behandeld kunnen worden met melatonine, zullen wij de melatoninespiegels in de urine bepalen. Slaap, vermoeidheid en kwaliteit van leven van de ouders zal door middel van gevalideerde vragenlijsten worden onderzocht. Er vinden in totaal vier meetmomenten plaats; bij diagnose, halverwege behandeling, bij einde behandeling en een jaar na einde behandeling.

Relevantie
Meer inzicht in het type slaapproblemen, het verloop van slaapproblemen in de tijd en de belangrijkste risicofactoren van slaapproblemen, zal bijdragen tot de ontwikkeling van effectieve methoden om slaapproblemen bij kinderen met ALL te behandelen. De adviezen die uit deze studie voortvloeien, zullen bovendien direct in de landelijke supportive care richtlijnen van het ALL-11 behandelprotocol worden geimplementeerd, om zo de kwaliteit van leven van deze kinderen en hun gezinnen te verbeteren.