PROMIS

Doel van het project

In het Emma Kinderziekenhuis, vullen sinds een aantal jaar kinderen met verschillende chronische ziektes en/of hun ouders Kwaliteit van Leven vragenlijsten in via de KLIK website (www.hetklikt.nu). Artsen kunnen vervolgens in één oogopslag zien hoe het met een kind en de ouders gaat en bespreken de antwoorden op de vragenlijsten met de patiënt en diens ouders tijdens het consult. Het invullen van deze vragenlijsten kan soms belastend zijn, omdat sommige vragenlijsten erg lang zijn. Bovendien is de psychometrische kwaliteit van bestaande vragenlijsten niet altijd voldoende. In Amerika heeft men daarom een nieuw meetsysteem ontwikkeld, namelijk Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS).
PROMIS is een valide en betrouwbaar meetsysteem waarmee op zeer efficiënte wijze kwaliteit van leven gemeten kan worden bij volwassenen en kinderen. Kinderen hoeven in het vervolg maar 4-7 vragen in te vullen om tot een betrouwbare meting te komen. Voor de ontwikkeling van dit nieuwe meetsysteem heeft een groep van clinici en wetenschappers samengewerkt om verschillende bestaande vragenlijsten samen te voegen tot vragenlijsten die één construct meten. In Nederland heeft de Dutch-Flemish PROMIS groep (http://www.dutchflemishpromis.nl/) gewerkt aan de Nederlandse vertalingen van de items voor volwassenen en kinderen. Inmiddels zijn er voor kinderen de volgende lijsten vertaald:  boosheid, angst, depressieve symptomen, vermoeidheid, lichamelijk functioneren, astma, pijn en relaties met leeftijdgenoten. Om deze vragenlijsten in de toekomst in Nederland te kunnen gebruiken moeten deze eerst worden gevalideerd. Het eerste validatieonderzoek zal plaatsvinden bij kinderen met jeugdreuma.

Hoe voeren we het onderzoek uit
Kinderen met jeugdreuma tussen de 8 en 18 jaar uit verschillende centra zal worden gevraagd om de PROMIS vragenlijsten in te vullen. Tevens wordt aan hen gevraagd om bestaande vragenlijsten over hun kwaliteit van leven in te vullen.

Betekenis voor de zorg
Door middel van het gebruik van PROMIS vragenlijsten in zowel onderzoek als de klinische praktijk zullen kinderen met een chronische ziekte minder belast worden door het invullen van vragenlijsten, omdat zij maximaal 4-7 vragen hoeven in te vullen. Tevens zal het mogelijk zijn om data van verschillende landen met elkaar te vergelijken.