Enig tijd geleden startten wij een onderzoek om inzicht te krijgen in de gevolgen van chronische ziektes op de kinderleeftijd. Al snel werd duidelijk dat niemand eigenlijk weet hoeveel kinderen en jongeren in Nederland opgroeien met een chronische ziekte. Het was zelfs nog niet duidelijk welke aandoeningen onder het begrip “chronische ziekten bij kinderen” vielen. Daarom deden we een inventarisatie naar definities, meetmethoden en voorkomen van chronische aandoeningen bij kinderen. Door een landelijke werkgroep samen te stellen bereikten we consensus over een definitie, die vier criteria omvat. We spreken over chronische aandoeningen bij kinderen indien aan alle vier deze criteria is voldaan:
Er kon worden vastgesteld dat tenminste 14% van de kinderen en jongeren in Nederland een chronische ziekte heeft. Dit is zeker een onderschatting, omdat van het merendeel van de aandoeningen geen nauwkeurige prevalentiecijfers beschikbaar zijn.
In het onderzoek werd ook aandacht besteed aan de uitkomsten van studies in Nederland naar sociaal-maatschappelijke gevolgen van jonge volwassenen met een chronische ziekte sinds de kinderleeftijd. Het bleek dat hiernaar nog slechts beperkt onderzoek is gedaan.
In het rapport staan de bevindingen uitgebreid.
Klik HIER om het rapport te downloaden.
Heeft u vragen? Neem dan contact op via info@zorgvoorhetziekekind.nl.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.