Achtergrond
Voor elke adolescent is de transitie naar volwassenheid een kritieke fase, gekenmerkt door vele veranderingen. Van kinderen en adolescenten met een chronische ziekte wordt verwacht dat zij dezelfde ontwikkelingsfasen doormaken als hun niet-zieke leeftijdsgenoten; uit huis gaan wonen, zich psychosociaal ontwikkelen en een rol voor zichzelf definiëren in de samenleving door werk of andere activiteiten. Echter, voor adolescenten met een chronische ziekte is dit moeilijker dan bijvoorbeeld hun gezonde broers/zussen.
De Psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis heeft de gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven (KvL) en Levensloop van verschillende patiëntengroepen adolescenten/jong volwassenen onderzocht, in samenwerking met de betreffende pediatrische afdelingen, waaronder reumatologie, nefrologie, oncologie. Samenvattend toonden deze studies aan dat de psychosociale ontwikkeling van adolescenten/jong volwassenen met een chronische ziekte vertraagd is. Deze adolescenten/jong volwassenen bereikten minder ontwikkelingsmijlpalen op autonomie, sociaal en psychosociaal gebied, of bereikten deze mijlpalen op een latere leeftijd dan leeftijdgenoten. Bovendien rapporteerden chronisch zieke adolescenten/jong volwassenen een lagere Kwaliteit van Leven in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten.
Een in de pediatrische psychologie veelgebruikt en bekend instrument om de Kwaliteit van Leven te evalueren, ook in Nederland, is de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Nederlandse normen zijn vastgesteld voor kinderen (6-18 jaar) voor de generieke PedsQL door de Psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Tot dusver zijn de generieke PedsQL en de PedsQL Fatigue module voor adolescenten/jong volwassenen niet in Nederlandse studies gebruikt, omdat deze lijsten pas recent vertaald zijn. Daarnaast zijn er nog geen normen beschikbaar. De huidige normen van de Levensloop vragenlijst (LVJV) zijn al bijna 10 jaar geleden vastgesteld. Het is van groot belang om deze data te updaten.
Doelen studie
De doelen van deze studie zijn:
De beschikbaarheid van betrouwbare en valide instrumenten met bijbehorende normen maakt het mogelijk om het functioneren van adolescenten/jong volwassenen met een chronische aandoening te vergelijken met het functioneren van adolescenten/jong volwassenen in de Nederlandse bevolking.
Interesse?
Zou u de PedsQL JV willen gebruiken of heeft u vragen? Neem dan contact op via info@zorgvoorhetziekekind.nl.
Psycholoog-onderzoeker en projectleider KLIK. Houdt zich bezig met de implementatie van KLIK, deed onderzoek naar KLIK voor kinderen met jeugdreuma en is betrokken bij verschillende onderzoeksprojecten naar chronisch zieke kinderen en hun ouders, zoals de ontwikkeling van de Last Thermometer voor Ouders (LTO). Houdt zich bezig met het project Alle Stemmen Tellen.
Houdt zich bezig met de implementatie van KLIK en onderzoek naar kinderen met totale parenterale voeding (TPV) en hun ouders, evenals de ontwikkeling van de Last Thermometer voor Ouders (LTO) en normeringsonderzoek voor jong volwassenen
Niet meer werkzaam bij de PSA.
Hield zich bezig met de implementatie van KLIK , is gepromoveerd op onderzoek naar kinderen en jongvolwassenen met hemofilie en hield zich bezig met de implementatie van de HCBT.
Senior onderzoeker, is betrokken bij diverse onderzoeksprojecten van de PSA, met name bij psychosociaal onderzoek in de kinderoncologie, en bij onderzoek naar ouders en jongvolwassenen.
Is betrokken bij al het onderzoek dat gedaan wordt door de Psychosociale Afdeling en is daarnaast werkzaam in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.